Narkolepsija: tās ietekme uz manu dzīvi

Satura rādītājs:

Narkolepsija: tās ietekme uz manu dzīvi
Narkolepsija: tās ietekme uz manu dzīvi
Anonim

Džesika Nora, kā stāstīja Reičelai Elisai

Mana ģimene un es jokojot atsaucamies uz gadu, kad uzzināju, ka man ir narkolepsija, kā manu “aptumšošanas gadu”.

Es dzīvoju nakts dzīvi koledžā, visu nakti nomodā ar bezmiegu un iestrēdzis savā kopmītnes istabā, guļot dienas laikā. Es nevarēju ierasties lielākajā daļā savu nodarbību, un galu galā man bija jāpaņem medicīniskais atvaļinājums. Man bija līdzīgi simptomi kopš 12 vai 13 gadu vecuma, taču ārsti vienmēr tos bija attiecinājuši uz citām lietām, piemēram, trauksmi vai ADHD. Bet, tiklīdz es iestājos koledžā, tās kļuva ievērojami sliktākas.

Es devos pie miega ārsta, domādams, ka bezmiegs man lika gulēt visu dienu. Viņa man uzdeva jautājumus, kas šķita pilnīgi nejauši:

Vai aizmigšanas laikā jums rodas halucinācijas?

Vai dažreiz redzat apkārt skraidām būtnes?

Viņa man arī jautāja par miega paralīzes simptomiem, kas man bija, bet es nesapratu, ka tie ir neparasti. Es tikai domāju, ka esmu pakļauts patiešām biedējošiem murgiem. Mana atbilde uz katru jautājumu bija jā.

Izrādās, es biju mācību grāmatās par narkolepsiju ar katapleksiju. Tā ir narkolepsija ar muskuļu vājuma periodiem.

Mācīšanās - un pielāgošanās

Es dzīvoju ar simptomiem apmēram 5 gadus, pirms saņēmu diagnozi. Apgūstot to, ko biju radījis milzīgas pārmaiņas manā dzīvē. Beidzot man izdevās atrast zāles, kas palīdzēja man darboties. Nesen man ir bijušas citas veselības problēmas, kas pasliktināja manu narkolepsiju un lika man kādu laiku pārtraukt zāļu lietošanu. Bija pārsteidzoši redzēt būtiskās izmaiņas manī, kad es to nedaru.

Bet viens no svarīgākajiem aspektiem, lai pārtrauktu zāļu lietošanu, ir tas, ka esmu iemācījies uzvedību, kas neļauj man nonākt tajā, ko saucu par "nakts zonu".

Ir daudz triku vai noteikumu, ko izmantoju, lai dienas laikā uzturētu sevi funkcionālu. Viens ir tas, ka es savu gultu izmantoju tikai miegam un tuvībai. Ikreiz, kad es nedaru kādu no šīm lietām, es esmu kaut kur citur, pat ja tas atrodas tikai krēslā blakus manai gultai.

Es arī neļauju sev snaust pēc pulksten 20:00 vai iet gulēt pirms pulksten 22:30. Tie ir laiki, kad esmu atklājis, ka tas darbojas manam ķermenim. Jums ir jāatrod tas, kas jums der.

Māksliniecisks pavērsiens

Patiesībā nav nevienas manas dzīves daļas, ko mana narkolepsija kaut kādā veidā vai formā nebūtu ietekmējusi.

Esmu mākslas aktīvists. Lai gan es vienmēr esmu sevi uzskatījis par aktīvistu, es ne vienmēr sevi identificēju kā mākslinieku. Es atradu savu mākslu savas narkolepsijas dēļ.

Vienīgais, ko es varēju darīt, sēžot viena savā istabā šajā aptumšošanas gadā, bija radīt mākslu. Tad es paskatījos tiešsaistē un atradu apbrīnojamo mākslas terapijas pasauli. Tas ir veids, kā cilvēki mācās izmantot mākslu, lai risinātu lietas, kas viņus satrauc. Es zināju, ka man bija paredzēts kļūt par mākslas terapeitu, un tā es atradu savu karjeru.

Narkolepsija ir ļoti ietekmējusi arī manu kā invaliditātes aktīvista dzīvi. Tas patiešām ir mainījis to, kā es redzu pasauli, kā arī to, kā es skatos uz valsts un federālajiem tiesību aktiem. Tas man ir palīdzējis ieraudzīt sabiedrības daļu, no kuras es biju bloķējusies, kā to dara lielākā daļa cilvēku. Mēs uzliekam aizbāžņus pie lietām, ko nesaprotam, lietas, kas mums rada neērtības.

Bet narkolepsija ir atvērusi man acis un paplašinājusi manu aktivitāti. Ir brīnišķīgas aktīvisma grupas, piemēram, Project Sleep, kas palielina izpratni un strādā pie dažādiem valsts un federālajiem likumprojektiem un uzlabo invaliditātes tiesības. Dažas grupas pat piešķir stipendijas studentiem ar narkolepsiju.

Īsta narkolepsija

Es domāju, ka lielākais nepareizs priekšstats par manu stāvokli ir tas, ka tas iekļaujas vienā vienkāršā attēlā. Ļoti maz cilvēku par to ir dzirdējuši, un tie, kuri parasti to uztver kā kaut kādu komēdijas skeču. Es domāju, protams, tas ir smieklīgi, kad es aizmiegu. Bet tā ir tikai viena narkolepsijas daļa, un ne visi tiek galā ar šo simptomu.

Narkolepsijai nav veidnes, kas der visiem. Katrs tā aspekts ir atkarīgs no personas, kurai tas ir, piemēram:

  • Ja vari braukt
  • Vai varat ceļot
  • Kāds ir jūsu modrākais laiks
  • Ja jums ir katapleksija
  • Kas izraisa jūsu miega lēkmes

Viena liela problēma, lai precīzi diagnosticētu narkolepsiju, ir piekļuve zinošiem speciālistiem. Ir pieejami lieliski atbalsta un izglītības resursi.

Kad uzzināju, ka man ir narkolepsija, man paveicās ar neticamu ārstu, kuram bija daudz zināšanu par miega traucējumiem. Kopš tā laika esmu uzzinājis, ka tas ir ārkārtīgi reti. Bet tas nav neiespējami.

Galvenais ir pazīt savu ķermeni, jo tas ir labākais ceļvedis, lai pastāstītu, kāda būs jūsu narkolepsija.

Džesika Nora, 27 gadi, ir mākslas aktīviste un mākslas terapeite, kas dzīvo Bostonas apgabalā. Viņa izmanto savus mākslas darbus, lai rosinātu sarunas, bieži vien par neredzamām slimībām vai traumām. Jūs varat viņu atrast Facebook kā Narkoleptisko ebreju.

Ieteicams:

Interesanti raksti
Kas izraisa litija toksicitāti? Nejauša pārdozēšana un tās sekas
Lasīt vairāk

Kas izraisa litija toksicitāti? Nejauša pārdozēšana un tās sekas

Varat lietot litiju bipolāru traucējumu ārstēšanai. Tas ir visizplatītākais šī stāvokļa ārstēšanas veids. Litija toksicitāti var izraisīt veselības problēmas, zāļu izmaiņas vai nepareiza deva. Kam tiek izmantots litijs Psihiatri parasti izraksta litiju, lai ārstētu atkārtotas bipolāras slimības.

Kā dēls, kā tēvs: bipolāri cauri paaudzēm
Lasīt vairāk

Kā dēls, kā tēvs: bipolāri cauri paaudzēm

Kad mana dzīve bija pagrimumā, manas smadzenes dega un es biju apmaldījies mokošā depresijā, mans tētis mani izglāba. Kad es katru vakaru dzēru divas vai vairāk paciņas alus un smēķēju kreka kokaīnu, mans tētis lidoja no Havaju salām uz Čikāgu, lai vadītu manu iejaukšanos un glābtu manu dzīvību.

Kādas ir bipolāru traucējumu ilgtermiņa sekas?
Lasīt vairāk

Kādas ir bipolāru traucējumu ilgtermiņa sekas?

Bipolāri traucējumi ir garīgs stāvoklis mūža garumā. Nav zāles, bet jūs varat to pārvaldīt, izmantojot medikamentus, sarunu terapiju un citus ārstēšanas veidus. Pat ja tā ir, ir iespējamas ilgtermiņa sekas. Lūk, kas jums jāzina. Smadzeņu izmaiņas Pētījumi liecina, ka bipolāri traucējumi laika gaitā var bojāt smadzenes.