2024 Autors: Kevin Dyson | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-16 23:41
Džesika Nora, kā stāstīja Reičelai Elisai
Mana ģimene un es jokojot atsaucamies uz gadu, kad uzzināju, ka man ir narkolepsija, kā manu “aptumšošanas gadu”.
Es dzīvoju nakts dzīvi koledžā, visu nakti nomodā ar bezmiegu un iestrēdzis savā kopmītnes istabā, guļot dienas laikā. Es nevarēju ierasties lielākajā daļā savu nodarbību, un galu galā man bija jāpaņem medicīniskais atvaļinājums. Man bija līdzīgi simptomi kopš 12 vai 13 gadu vecuma, taču ārsti vienmēr tos bija attiecinājuši uz citām lietām, piemēram, trauksmi vai ADHD. Bet, tiklīdz es iestājos koledžā, tās kļuva ievērojami sliktākas.
Es devos pie miega ārsta, domādams, ka bezmiegs man lika gulēt visu dienu. Viņa man uzdeva jautājumus, kas šķita pilnīgi nejauši:
Vai aizmigšanas laikā jums rodas halucinācijas?
Vai dažreiz redzat apkārt skraidām būtnes?
Viņa man arī jautāja par miega paralīzes simptomiem, kas man bija, bet es nesapratu, ka tie ir neparasti. Es tikai domāju, ka esmu pakļauts patiešām biedējošiem murgiem. Mana atbilde uz katru jautājumu bija jā.
Izrādās, es biju mācību grāmatās par narkolepsiju ar katapleksiju. Tā ir narkolepsija ar muskuļu vājuma periodiem.
Mācīšanās - un pielāgošanās
Es dzīvoju ar simptomiem apmēram 5 gadus, pirms saņēmu diagnozi. Apgūstot to, ko biju radījis milzīgas pārmaiņas manā dzīvē. Beidzot man izdevās atrast zāles, kas palīdzēja man darboties. Nesen man ir bijušas citas veselības problēmas, kas pasliktināja manu narkolepsiju un lika man kādu laiku pārtraukt zāļu lietošanu. Bija pārsteidzoši redzēt būtiskās izmaiņas manī, kad es to nedaru.
Bet viens no svarīgākajiem aspektiem, lai pārtrauktu zāļu lietošanu, ir tas, ka esmu iemācījies uzvedību, kas neļauj man nonākt tajā, ko saucu par "nakts zonu".
Ir daudz triku vai noteikumu, ko izmantoju, lai dienas laikā uzturētu sevi funkcionālu. Viens ir tas, ka es savu gultu izmantoju tikai miegam un tuvībai. Ikreiz, kad es nedaru kādu no šīm lietām, es esmu kaut kur citur, pat ja tas atrodas tikai krēslā blakus manai gultai.
Es arī neļauju sev snaust pēc pulksten 20:00 vai iet gulēt pirms pulksten 22:30. Tie ir laiki, kad esmu atklājis, ka tas darbojas manam ķermenim. Jums ir jāatrod tas, kas jums der.
Māksliniecisks pavērsiens
Patiesībā nav nevienas manas dzīves daļas, ko mana narkolepsija kaut kādā veidā vai formā nebūtu ietekmējusi.
Esmu mākslas aktīvists. Lai gan es vienmēr esmu sevi uzskatījis par aktīvistu, es ne vienmēr sevi identificēju kā mākslinieku. Es atradu savu mākslu savas narkolepsijas dēļ.
Vienīgais, ko es varēju darīt, sēžot viena savā istabā šajā aptumšošanas gadā, bija radīt mākslu. Tad es paskatījos tiešsaistē un atradu apbrīnojamo mākslas terapijas pasauli. Tas ir veids, kā cilvēki mācās izmantot mākslu, lai risinātu lietas, kas viņus satrauc. Es zināju, ka man bija paredzēts kļūt par mākslas terapeitu, un tā es atradu savu karjeru.
Narkolepsija ir ļoti ietekmējusi arī manu kā invaliditātes aktīvista dzīvi. Tas patiešām ir mainījis to, kā es redzu pasauli, kā arī to, kā es skatos uz valsts un federālajiem tiesību aktiem. Tas man ir palīdzējis ieraudzīt sabiedrības daļu, no kuras es biju bloķējusies, kā to dara lielākā daļa cilvēku. Mēs uzliekam aizbāžņus pie lietām, ko nesaprotam, lietas, kas mums rada neērtības.
Bet narkolepsija ir atvērusi man acis un paplašinājusi manu aktivitāti. Ir brīnišķīgas aktīvisma grupas, piemēram, Project Sleep, kas palielina izpratni un strādā pie dažādiem valsts un federālajiem likumprojektiem un uzlabo invaliditātes tiesības. Dažas grupas pat piešķir stipendijas studentiem ar narkolepsiju.
Īsta narkolepsija
Es domāju, ka lielākais nepareizs priekšstats par manu stāvokli ir tas, ka tas iekļaujas vienā vienkāršā attēlā. Ļoti maz cilvēku par to ir dzirdējuši, un tie, kuri parasti to uztver kā kaut kādu komēdijas skeču. Es domāju, protams, tas ir smieklīgi, kad es aizmiegu. Bet tā ir tikai viena narkolepsijas daļa, un ne visi tiek galā ar šo simptomu.
Narkolepsijai nav veidnes, kas der visiem. Katrs tā aspekts ir atkarīgs no personas, kurai tas ir, piemēram:
- Ja vari braukt
- Vai varat ceļot
- Kāds ir jūsu modrākais laiks
- Ja jums ir katapleksija
- Kas izraisa jūsu miega lēkmes
Viena liela problēma, lai precīzi diagnosticētu narkolepsiju, ir piekļuve zinošiem speciālistiem. Ir pieejami lieliski atbalsta un izglītības resursi.
Kad uzzināju, ka man ir narkolepsija, man paveicās ar neticamu ārstu, kuram bija daudz zināšanu par miega traucējumiem. Kopš tā laika esmu uzzinājis, ka tas ir ārkārtīgi reti. Bet tas nav neiespējami.
Galvenais ir pazīt savu ķermeni, jo tas ir labākais ceļvedis, lai pastāstītu, kāda būs jūsu narkolepsija.
Džesika Nora, 27 gadi, ir mākslas aktīviste un mākslas terapeite, kas dzīvo Bostonas apgabalā. Viņa izmanto savus mākslas darbus, lai rosinātu sarunas, bieži vien par neredzamām slimībām vai traumām. Jūs varat viņu atrast Facebook kā Narkoleptisko ebreju.
Ieteicams:
Chancroid: kas tas ir un kā tas ietekmē manu veselību?
Šankroids ir ļoti lipīga seksuāli transmisīvā slimība (STS). Tas ir bīstami, jo, tiklīdz tas jums ir, tas var palielināt arī citu veselības stāvokļu risku. Kas īsti ir šankroīds un kā to ārstēt un novērst? Izpratne par Chancroid Šankroīds ir STS, ko izraisa baktērijas Haemophilus ducreyi.
CPP: kā tas ietekmē viņu emocijas un sociālo dzīvi
Pubertāte var būt grūts laiks jebkuram bērnam. Bet tas varētu būt grūtāk tiem, kuriem ir centrāla priekšlaicīga pubertāte (CPP). Tieši tad bērniem agri parādās dzimumbrieduma pazīmes. Parasti CPP ir tad, kad pubertāte sākas pirms 7 vai 8 gadu vecuma meitenēm un pirms 9 gadu vecuma zēniem.
Zaru plaisa: kas tas ir un kā tas ietekmē manu veselību?
Zaru plaisu sauc arī par sinusa šķeltni. Tas ir mezgls vai cista, kas veidojas jūsu kaklā vai pie atslēgas kaula. Tas attīstās dzemdē pirms dzimšanas un parasti tiek diagnosticēts neilgi pēc piedzimšanas. Izpratne par zaru plaisu Zaru plaisa ir tad, kad kakla audi neattīstās pareizi.
Zemeņu kājas: kas tās ir un kā tās ietekmē manu veselību?
Zemeņu kājas nav nosacījums pats par sevi. Tā vietā zemeņu kājas norāda uz poru izskatu jūsu kājās, un to var izmantot, lai aprakstītu vairākus ādas stāvokļus. Ja jums ir zemeņu kājas, jūsu kājās var būt tumši punktiņi, kas ir līdzīgi zemeņu sēklām.
Mezomorfa ķermeņa tips: kas tas ir un kā tas ietekmē manu veselību?
Ir trīs pamata ķermeņa tipi. Katrs no tiem rada savas priekšrocības un veselības problēmas. Uzziniet vairāk par mezomorfo ķermeņa tipu un nosakiet, kurš ķermeņa tips jums ir. Par ķermeņa tipiem Jūsu ķermeņa tips ir jūsu muskuļu, kaulu un kopējā blīvuma kombinācija.