Pielāgošanās manai psoriātiskā artrīta diagnozei

Satura rādītājs:

Pielāgošanās manai psoriātiskā artrīta diagnozei
Pielāgošanās manai psoriātiskā artrīta diagnozei
Anonim

Dveins Makklelans, kā teicis Kara Mayer Robinson

Man ir 56 gadi, un es dzīvoju B altimorā, MD. Pagājušajā gadā es atklāju, ka man ir psoriātiskais artrīts (PsA). Agrāk biju programmatūras sistēmu inženieris, taču vairs nestrādāju savas invaliditātes dēļ.

Mans ceļš sākās 2014. gadā, kad man atklāja osteoartrītu un reimatoīdo artrītu. Manam stāvoklim pasliktinoties, man attīstījās arī PsA.

Diagnostikas noteikšana

Man tika diagnosticēts PsA 2020. gadā.

Es sāku sūdzēties savam reimatologam par sāpēm kājā. Viens no PsA simptomiem ir sāpes galvenajās locītavās, piemēram, plecos, elkoņos, ceļos un potītēs. Man sākās gūžas sāpes labajā kājā, kas liecina par psoriātisko artrītu.

Mans reimatologs atgriezās un vēlreiz pārbaudīja manas asinis, lai pārliecinātos, ka viņa neko nav palaidusi garām. Tieši tad viņa pamanīja citas pazīmes un man teica, ka man ir PsA.

Kad to uzzināju, biju izmisusi. Mana pirmā doma bija: "Ak, lieliski, mans artrīts ne tikai neuzlabojas, bet arī pasliktinās." Man jau bija grūtības pārvietoties. Reizēm es izmantoju elektrisko krēslu, un sliktākais scenārijs bija, ka es pastāvīgi nonāku šajā krēslā.

Mani jaunie izaicinājumi

Tā ir bijusi korekcija. Viens no lielākajiem izaicinājumiem ir mana neatkarības zaudēšana. Tā vietā, lai brauktu, es sēžu pasažiera sēdeklī. Manai sievai ir jāuzņemas mājsaimniecības pienākumi. Es nevaru pļaut zālienu. Es nevaru izvest atkritumus.

Rīti ir īpaši smagi, pirms es lietoju zāles. Bet mana apņēmība mani izrauj no gultas.

Es atgādinu sev, ka katru dienu esmu piecēlies no gultas un varu to izdarīt vēlreiz. Un man ir mērķis. Es cenšos katru rītu pagatavot brokastis savai sievai un sev. Tas ir mazs mērķis, taču tas mani izrauj no gultas.

Manu simptomu pārvaldība

Pašlaik lietoju imūnsupresantus. Es lietoju arī recepšu nesteroīdos pretiekaisuma līdzekļus (NPL) un antidepresantus, kas bloķē nervu sāpes. Tie neļauj sāpēm pārslogot manu sistēmu. Es sāku tos lietot, kad man tika diagnosticēts RA. Kad PsA attīstījās, es sāku lietot palielinātas devas. Tagad es lietoju maksimālo devu.

Esmu arī sācis ēst pretiekaisuma diētu, kas palīdz man tikt galā ar uzliesmojumu. Es vēroju savu sāli un cukuru. Cenšos neēst pārāk daudz sarkanās gaļas. Dažreiz man rodas vēlme pēc T veida kaula steika. Bet, ja es to ēdu, ir garantēts, ka 2 stundu laikā mans stāvoklis uzliesmo.

Esmu sācis maigu stiepšanos. Man ir arī meditācijas rutīna. Cenšos atrast iedvesmojošus teicienus, ko sev atkārtot. Piemēram: "Stresa pārvaldība plus laika pārvaldība ir vienāda ar sāpju novēršanu." Kad sāku saspringt, es to saku sev. Tas strādā. Es sāku nomierināties. Tas pazemina manu asinsspiedienu.

Mana medicīnas komanda

Es un mans reimatologs sekojam līdzi manai veselībai, lai pārliecinātos, ka jūtos tik labi, cik vien iespējams. Man ir lieliska ārstu komanda, kas strādā kopā, tostarp mans reimatologs un sāpju ārstēšanas speciālists, kas ir arī mans primārās aprūpes ārsts. Šobrīd saņemu nosūtījumu pie pulmonologa un dermatologa.

Es apmeklēju savus ārstus reizi mēnesī vai divos. Es savā tālrunī izmantoju arī veselības lietotnes, lai izsekotu saviem simptomiem un informētu savus ārstus. Es ievadu savus jaunākos simptomus un pēc tam augšupielādēju informāciju sava ārsta medicīnas portālā. Viņiem tas ir, pirms es ieeju pa durvīm.

Es izmantoju vienu lietotni, lai izsekotu visas manas zāles, tostarp laiku, devas un recepšu numurus. Otra lietotne, ko izmantoju, ir MMP jeb Manage My Pain Pro. Tas var arī izsekot sāpēm. Ja to pastāvīgi atjaunināsit, varat ģenerēt pārskatus ar pilnu laika grafiku. Mani ārsti var aplūkot ziņojumus un iegūt katru dienu manu simptomu sadalījumu starp apmeklējumiem.

Mans emocionālais atbalsts

Mana ģimene man ir liels atbalsta avots. Mans galvenais atbalsts ir mana sieva Lidija. Viņa ir kopā ar mani 19 gadus. Arī mana vīramāte ir daļa no manas atbalsta komandas.

Es redzu terapeitu, lai palīdzētu pārvarēt emocijas, ko rada šis stāvoklis. Esmu neapmierināts, jo esmu zaudējis neatkarību, un tas ir stāvoklis, kuru es nevaru kontrolēt. Mans terapeits to saprot un palīdz man tikt galā.

Esmu atradis lielu atbalstu arī Artrīta fonda atbalsta kopienā, kas saucas Live Yes! Savienot grupas. Esmu pievienojies grupām, izveidojis jaunas komandas un izveidojis savienojumu ar atbalstošu sociālo kopienu. Mēs reģistrējamies viens otram un paceļam viens otru augšā, kad mums tas ir nepieciešams. Mēs pulcējamies viens ap otru. Tas mani uzturēja pie prāta.

Es arī iesaistos kā advokāts. Es nesen iesaistījos Artrīta fondā Merilendā. Es uzzināju, ka neviens šeit neatbalsta, tāpēc es piedāvāju pastiprināties. Es ceru sadarboties ar citām vietējām komandām, lai sāktu pievērst ikviena uzmanību Amerikas ar invaliditāti likuma jautājumiem.

Mana perspektīva

Man ir nācies veikt daudz korekciju, un ir grūti piedzīvot neredzamu slimību. Ja vien nav nopietnas locītavu deformācijas vai mēs neizmantojam palīgierīci, neviens īsti nevar redzēt mūsu ķermeņa bojājumus.

Bet esmu atradis veidus, kā pielāgoties. Un tas ir apstiprinoši un pazemojoši būt iesaistītam kā advokātam. Man šķiet, ka esmu atradis vietu, kur varu likt lietā savas prasmes un iemaņas, lai izglītotu sabiedrību un palīdzētu citiem, kuri cīnās ar psoriātisko artrītu.

Ieteicams:

Interesanti raksti
Hroma papildinājums: ieguvumi veselībai & Riski
Lasīt vairāk

Hroma papildinājums: ieguvumi veselībai & Riski

Hroms - īpaši trīsvērtīgais hroms - ir būtisks mikroelements, ko daži cilvēki izmanto kā papildinājumu. Varbūt vissvarīgākais ir tas, ka hroms organismā veido savienojumu, kas, šķiet, uzlabo insulīna iedarbību un pazemina glikozes līmeni. Tomēr tam bija arī riski, un tā lietošana ir diezgan pretrunīga.

Četri debešķīgi, sirdij veselīgi ēdieni
Lasīt vairāk

Četri debešķīgi, sirdij veselīgi ēdieni

Tu mīli savu ģimeni un draugus, vai ne? Parādiet viņiem, cik daudz, šoziem gatavojot komfortablu ēdienu, kas ir gan sirdij veselīgs, gan garšīgs. Varat sākt, izmēģinot mūsu četrus brīnišķīgos ēdienus - vienu katrai nedēļai līdz Valentīna dienai.

Trūkst barības vielu tradicionālajā amerikāņu diētā
Lasīt vairāk

Trūkst barības vielu tradicionālajā amerikāņu diētā

Runājot par veselīgu uzturu, daži no mums koncentrējas uz negatīvo. "Daudzi cilvēki, kas ir noraizējušies par labu uzturu, tikai noskatās, ko viņi nevar apēst - vai tie ir tauki, cukurs vai kas cits," saka Tara Gidus, RD, Amerikas Diētas asociācijas pārstāve.